Не только вобла и арбузы
Астрахань. Еще один город, в котором у нас не было до этой поездки никого, а теперь полный город друзей!
Мы часто повторяем, что наш проект не имеет ничего общего с политикой, он про людей, а не про власть. Но в то же время, мы никогда не сможем решить всех проблем, связанных с ожиданием пересадки легких, без помощи чиновников, одними только сборами пожертвований.
Однако каждый раз, когда на горизонте возникает название или аббревиатура, как-то связанная с политикой, мы сильно нервничаем. Что несет нам такое сотрудничество? Не получится ли оно двусмысленным? Не наложит ли на нас отпечаток про-чьей-то-там направленности? Приклеить ярлык очень просто, а вот избавиться потом от его следов – задача не из легких.
Поэтому когда из Астрахани с нами связались активисты Народного фронта, мы снова задергались. Но вместе со всеми страхами, нас не оставляла мысль о том, что даже непосредственное взаимодействие с действующей властью рано или поздно для нас неизбежно. Даже больше: только за этим взаимодействием может последовать действительно кардинальное и окончательное решение, например, квартирного вопроса для ребят из листа ожидания. А иначе мы так и будем топтаться на месте и по сто рублей собирать необходимые миллионы.
Так что сразу хотим одернуть всех, кто придет к нам в комментариях и начнет обвинять в отсутствии принципов: нет, уважаемые, не путайте принципы со слепым упрямством! Открещиваться от всякого мирного общения с чиновниками, лишь бы продемонстрировать им свою нелояльность – это упрямство и детский сад. А вот достучаться до самого верха, а потом сесть за круглый стол и решать проблемы – это принцип работы.
Да и Народный фронт – это еще далеко не чиновники. Это небезразличные к своей стране люди, такие же, как мы, которые день за днем пытаются сделать ее лучше. И знаете, им многое удается! После знакомства с астраханцами мы не можем их не уважать. Они потрясающие! Это люди, которые не пиарятся разговорами перед камерой, а ежедневно делают большие и маленькие дела. И у нас была возможность в этом убедиться.
Сегодня можем сказать, что мы были счастливы познакомиться и поработать вместе. И Астрахань из непонятного незнакомого города превратилась для нас в радушный и уютный край, куда так и хочется приехать снова в гости, желательно с удочкой и массой свободного времени :-)
Сдружиться с ребятами мы успели еще за неделю до приезда в Астрахань, в онлайн-мессенджере, где ребята нас подбадривали и развлекали в общем чате. Так что к моменту приезда мы уже буквально знали их всех и мечтали поскорей увидеться!
Весь наш визит астраханцы организовали сами, только советуясь с нами по времени. В результате сложился план, который включал в себя круглый стол с участием местной прессы, общественников, врачей, занимающихся в регионе лечением ребят с муковисцидозом и родителей этих ребят, а также большой флешмоб в очень красивом парке, на который собрались студенты медицинского колледжа и неравнодушные горожане. А на следующий день, перед отъездом в Волгоград, мы еще провели отличную встречу со студентами Астраханского медицинского университета, на которой наконец нашли идеальный формат, помогающий сделать встречу максимально интересной и полезной для всех участвующих сторон.
Круглый стол был очень насыщен разной информацией. Мы познакомились с прекрасными докторами, которые ведут в регионе детей и взрослых с муковисцидозом. Благодаря их стараниям, ребята обеспечены практически всеми необходимыми лекарствами, причем оригиналами, а не дженериками. В ближайшее время они готовятся принять из рук московских врачей Лешу Астахова, которому в ноябре 2016 года была сделана пересадка легких и он уже совсем скоро сможет вернуться домой. Для астраханских врачей это будет уникальный пациент, каких здесь еще не было, но в руках таких профессионалов за Лешу можно быть спокойными.
А вот ситуация с родительской организацией нас очень огорчила. На встрече была всего одна мама, которая пытается одна решать все возникающие вопросы, взаимодействовать с властью и вести общественную деятельность. Остальные мамы устранились и заняли странную позицию – делают вид, что их ничто не связывает со словом муковисцидоз. Видимо, надеются, что за них так и будут решать все проблемы врачи и одна единственная активная мама. А если не они, то благотворительные фонды. У нас же столько лишних денег в карманах распихано, на всех хватит!
В общем, ситуация очень печальная и о перспективах лучше не думать, они в таких случаях бывают безрадостные. Как правило, мамы спохватываются, когда состояние детей уже очень плохое и не остается времени на налаживание мостов с чиновниками. Лекарств нет, в фондах очередь, на хождение по инстанциям у родителей нет ни сил, ни времени, а ребенок с каждым днем чахнет без необходимой помощи. И врачи в этом случае бывают бессильны.
Впрочем, будем надеяться на лучшее. Возможно, они вовремя одумаются и сплотятся в крепкую пациентскую организацию.
Флешмоб в парке у Астраханского театра оперы и балета получился очень красивым и массовым. Сначала мы были нарасхват у местных телеканалов, давали интервью и рассказывали о нашем автопробеге и его целях.
Потом побежали надувать с нашими помощниками воздушные шары и раздавать их приехавшим на флешмоб студентам медицинского колледжа. Когда все было готово, наша большая и дружная команда под прицелами телекамер задержала дыхание, а в финале в воздух взмыли наши красные и голубые шары.
Журналисты еще долго расспрашивали участников об их мыслях и ощущениях в тот момент, когда они не дышали. Кстати, сами журналисты тоже приняли участие в акции и попробовали задержать дыхание. Правда, этот момент не вошел в финальную версию монтажа сюжета. Да и много что не вошло. Видимо, лимит новостной передачи скорректировал ролики о флешмобе в пользу краткости, а не информативности.
После акции наши астраханские друзья повели нас на прогулку в город, знакомить с его достопримечательностями и историческими улочками.
Астрахань – город не большой, скромный и не вычурный. В него не вкладывали миллионы, не отстраивали дорогие кварталы и не покрывали сусальным золотом. Но он хранит в себе исконный облик купеческого города конца 19 – начала 20 века. Здесь ловишь себя на ощущении, что машина времени перенесла тебя на сотню лет назад, и на разбитой дороге ожидаешь увидеть не дорогую иномарку, а повозку с запряженной лошадью.
Вдоль каналов стоят рыбаки и ловят рыбу, которую можно купить в местных магазинчиках.
В центре города что ни здание, то произведение искусства – архитектурного, литейного, а где-то и кузнечного! Витые чугунные балконы завораживают и восхищают. Дома с великолепными фасадами заставляют задуматься, как же прекрасен был этот город в свои лучшие годы, когда это все было новым, в каждом доме кипела жизнь, работали лавки и мастерские, и здесь жили дворянские и купеческие семьи. Впрочем, и сегодня город активно живет, а в старых зданиях располагаются офисы современных компаний и государственных учреждений.
Конечно, не обошли мы вниманием и Астраханский кремль с его белокаменными башнями и великолепнейшим кафедральным Успенским собором.
Отсюда мы увезли не только впечатления от древних построек, но и памятные монеты, которые мы сами же и чеканили! Спасибо за такой оригинальный подарок нашему проводнику Михаилу!
Кстати, гостеприимство Астрахани проявлялось не только со стороны организаторов флешмоба. Очень приятным моментом стал отклик местных гостиниц на наши письма о предоставлении жилья на благотворительной основе – на них откликнулись сразу три гостиницы. Две из них мы просто поблагодарили, а в третьей, в гостинице «Верона», мы прожили с комфортом два дня, которые позволили нам не только плодотворно поработать, но и немного выспаться и привести себя в порядок.
Большое сердечное спасибо «Вероне» за теплый прием, предоставленные удобства и бесплатные завтраки!
Как мы уже сказали, перед выездом из города нас еще ждала встреча со студентами-медиками. Обычно это самая сложная аудитория, но не в этот раз! После долгих обсуждений, анализа прошлых встреч и поиска нового подхода, в астраханском мед.университете мы решили попробовать формат «консилиума», где студентам предложили попробовать себя в роли состоявшихся докторов, у которых на приеме оказался очень необычный пациент. Конечно, в роли пациента выступала Оксана. И это сработало! Студенты задавали вопросы, разбирали анамнез и узнавали подробности течения болезни, одновременно получая все новую информацию о муковисцидозе и трансплантации легких. Встреча получилась информативной и доброжелательной, зарядив нас хорошим настроением и верой в себя на следующие города!
