Флешмобим в Перми, часть первая.
8:15 по Москве, +2 по местному.
Час назад выехали из Перми в сторону Уфы. Три дня в Перми пролетели со свистом, в круговороте событий. На заметки времени не оставалось совсем. Сейчас попробую восстановить все основные моменты и впечатления. Приехали в Пермь мы в субботу, 20 мая, уже практически ночью. С жильем здесь вопрос даже не вставал, в Пермь мне всегда есть, к кому приехать - здесь девчонки, с которыми мы съели не одну банку тушенки и прошагали не один километр по Алтайским горам. В воскресенье с утра мы поехали на встречу с активом местной организации помощи больным муковисцидозом "МечтаЯжить". Она организована сравнительно недавно, еще очень много сложностей в привлечении родителей к деятельности, мамы осторожничают и не всегда соглашаются на участие в публичных мероприятиях, однако очевидна их заинтересованность в развитии темы МВ в регионе и в получении новых знаний и информации по лечению. Они не сидят сложа руки, участвуют в благотворительных мероприятиях в своем регионе, организовывают психологическую поддержку для родителей, совместно с пермскими докторами организовывают обучение врачей в мелких населенных пунктах края и т.д.
Вообще наша встреча отличалась неожиданным для нас уровнем эмоциональности. Мы привыкли говорить об этой болезни и о пересадке легких честно, но с позитивом и уверенностью в успехе. Пытаемся и родителей, и детей мотивировать на успешное и ответственное лечение и активную жизнь, без страха, без гнета под тяжестью диагноза, заряжать положительными примерами. Хотя, конечно, обо всех подводных камнях и рисках тоже говорим честно. Розовые очки иногда бывают опасней чрезмерного страха перед болезнью. Так вот, здесь разговор шел в том же ключе, что и всегда, но реакция на него была очень эмоциональной, порой со слезами, и для нас это было неожиданностью. Возможно, это был выплеск накопившейся тяжести, груза ответственности, переживания за своих детей. Надеемся, мы никого не расстроили и не напугали :) Очень хочется пожелать здешним мамам больших успехов в их деятельности, уверенности в своих силах и смелости, самого позитивного настроя и, конечно, здоровья их детям! Мы всегда остаемся на связи и готовы помогать всем, что в наших силах. Сразу после этой встречи мы поехали флешмобить в Sister's bar , который находится в центре города. Вообще изначально была договоренность с другим кафе, но там случилась какая-то авария и акцию срочно пришлось переносить.
С нами была группа поддержки для флешмоба, но мы обратились с предложением поучаствовать и ко всем посетителям кафе. И нам никто не отказал! Все, кто был в это время в зале, задержали с нами дыхание, а потом долго изучали наши листовки и уточняли, как отправлять в фонд смс-пожертвование.
После рабочих встреч мы отправились на встречи дружеские - с моими алтайскими девчонками.
На следующий день, 22 мая, нас ждали сразу в двух местах: сначала на флешмоб в Пермском государственном университете, а потом на встречу со студентами-медиками Пермского государственного медицинского университета в детской краевой клинической больнице.
В ПГУ флешмоб был прямо на центральной университетской площади, с участием актива местного профкома и пермского телеканала "Рифей-Пермь".
Причем ребята не только поддержали наш флешмоб, но и сделали потом замечательный видеоролик, в котором призывают всех не оставаться в стороне и присоединиться к помощи ребятам с муковисцидозом. А самым большим результатом флешмоба стала 1 минута 46 секунд.
Со студентами-медиками и пришедшими на встречу докторами, по традиции, состоялся большой и серьезный диалог о лечении муковисцидоза, о пересадке легких и о личном опыте Оксаны и ее пути от болезни к здоровой жизни, через трансплантацию.
Вечером снова были посиделки с пермскими друзьями, которые в ходе разговора неожиданно назвали несколько незнакомых нам слов, которые стали решающими в планах на завтрашний день! Продолжение пермских приключений здесь…
11:47 по Московскому, +2 по местному. Незаметно за пермскими воспоминаниями продолжается наша дорога в Уфу. Мы уже в Башкирии. Природа вокруг просто космическая! Так красиво, ну так красиво!!! Пытались для вас сфотографировать хоть немного, но фотоаппарат вообще не вмещает! А у нас тут вокруг панорама - 50 оттенков зеленого :) Весенняя зелень, свежая, сочная. Деревья наконец зеленеют. Одуванчиковые поля! Я аж варенье из них захотела)) Оксана его вообще никогда не ела, оказывается! А моя мама когда-то нам варила янтарный мед из одуванчиков. Вкуснятина!
Дорога то вверх, то вниз, почти серпантины. Урал совсем рядом. Послезавтра увидим горы!
Всю дорогу звонят телефоны - нам пытаются дозвониться будущие города. Везде ждут, везде будут флешмобы! Нет, ну как же красиво вокруг!!! Это что-то невероятное! Где мои краски и бумага, чтобы все это запечатлеть?!
